TILBURG – Zieke kinderen gaan meer nieuwe medicijnen testen. Althans, als het aan Edith Schippers, minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport ligt. Schippers wordt in dit ingediende wetsvoorstel gesteund door de VVD en D66.

 Door Iris van den Berg

Wetsvoorstel

Op zieke kinderen worden nu al nieuwe medicijnen getest. Dit gaat echter om vrij onschuldige medicatie. Als het wetsvoorstel aangenomen wordt, zouden kinderen veel zwaardere medicijnen gaan testen. Zelfs als dit betekent dat de patiëntjes mogelijk last krijgen van ernstige bijwerkingen. Nu mogen alleen medicijnen getest worden op kinderen die hier zelf profijt van hebben en wanneer de risico’s ervan minimaal zijn. Ziekenhuizen schrijven op dit moment wel ongeregistreerde medicijnen en recepten off-label voor. Dit doen zij alleen als dit het laatste redmiddel voor het kind is.

Off-label en ongeregistreerd medicijngebruik

Ongeregistreerde medicijnen zijn medicijnen die niet in Nederland geregistreerd zijn, maar er wel voorgeschreven mogen worden als er geen andere optie meer mogelijk is. Daarnaast bestaat er off-label gebruik. Hierbij gaat het om het geven van medicatie in een andere dosering dan in eerste instantie toegestaan is. Ook schrijven artsen off-label recepten uit aan kinderen die eigenlijk te jong zijn om het medicijn te mogen gebruiken. Artsen doen dit omdat het volgens hen noodzakelijk is en omdat anders de toestand van de patiënt verergert. Off-label voorschrijven is niet strafbaar, mits artsen zich aan de richtlijnen ervoor houden.

Diagram ongeregistreerd                                      diagram off-label

Opmerkelijk

Wat opvalt is dat er enorm uiteenlopende meningen over het wetsvoorstel zijn. Personen die in de media zeggen wat zij van het idee vinden zijn over het algemeen positief. Zo zeggen Nick Koorn en zijn ouders in een uitzending van Nieuwsuur dat Nick juist erg graag nieuwe medicijnen wil testen. Hij lijdt aan een ziekte waar hij sowieso aan komt te overlijden. Al zou hij zelf niets meer aan het medicijn hebben, wellicht hebben andere kinderen met zijn ziekte er wel wat aan. Ook kinderoncoloog Huib Caron, arts in het Academisch Centrum Amsterdam, is voor het wetsvoorstel. “Als er niet eens op één kind getest mag worden, hoe kan het dan in godsnaam ooit bij honderden kinderen toegediend worden? Zo is genezing nooit mogelijk.”

Theodor Holman, columnist bij Het Parool laat ook duidelijk weten –hyperlink naar column- wat hij van het wetsvoorstel vindt. \r\nDe opinie onder de gemiddelde twitteraar is daarentegen precies het tegenovergestelde, zoals in onderstaande afbeelding is te zien.