TILBURG – De door de overheid gefinancierde stichting, Q-support, die opkomt voor de belangen van patiënten met Q-koorts, moet in 2018 stoppen. De afgesproken vijf jaar met het Ministerie VWF er op zitten. Volgens Marjo de Louw, communicatiemedewerkster bij Q-support, kan dit voor problemen zorgen. “Q-support helpt ruim 800 patiënten waarvan de begeleiding nog niet voltooid is. Wie vangt ze op als wij wegvallen?”

Eind 2013 is Q-support opgericht. Er is toen met het ministerie van Volksgezond en Sport afgesproken dat de stichting zich vijf jaar lang kon inzetten voor de patiënten. “Het hangt van het Ministerie af of zij het belangrijk genoeg vinden dat wij langer dan vijf jaar mogen bestaan. Niemand wist hoelang patiënten ziek zouden zijn. Nu, 10 jaar na de epidemie, zijn er nog steeds slachtoffers. Dit is veel langer dan gedacht. Dit zou een aanleiding kunnen zijn om Q-support langer te laten bestaan”, zegt van der Louw.

Q-support adviseert en begeleidt patiënten met Q-koorts. Het advies wat gegeven wordt, kan op zowel lange als korte termijn. Mensen kunnen er op korte termijn met vragen terecht en op lange termijn voor begeleiding. Ook zetten zij onderzoek in gang naar de ziekte en de behandelingen ervan. Omdat er geen medicatie is voor de ziekte laat de stichting onderzoek doen hiernaar. Een deel van de tien miljoen euro die ze hebben ontvangen van de overheid is uitgegeven aan onderzoek en behandelingen van Q-koorts.

Doordat de ziekte een langere nasleep heeft, komen er meer problemen om de hoek kijken. “Wij helpen de patiënten met het zoeken naar adviseurs op medisch, juridisch en arbeidskundig advies. Mochten zij door de ziekte bijvoorbeeld hun baan op moeten zeggen, helpen wij ze met het ondernemen van de juiste stappen. Ook begeleiden we mensen op medisch gebied, denk hierbij aan adviseren en begeleiden”, meldt van der Louw.

Het stoppen van Q-support kan volgens de communicatiemedewerkster voor problemen zorgen. “Op dit moment worden er ruim 800 patiënten geholpen door ons. Deze patiënten zitten halverwege hun begeleidingstraject. Waar sturen wij ze naar toe? Voor 2013 waren sommige al drie tot vijf jaar ziek, niemand nam ze serieus. Q-support wil niet dat zij weer in de kou komen te staan.”

Echter is dit niet de grootste zorg voor de stichting. Door de jaren heen is er veel deskundigheid opgebouwd. “Wie ontfermt zich over deze kennis en zorgt dat deze behouden blijft, wordt overgenomen en voort wordt gezet? Waar kunnen de nieuwe patiënten terecht? Chronische patiënten worden nog iedere maand gevonden”, laat van der Louw weten.

Q-support staat er niet alleen voor. Brabant Advies is een advies orgaan over complexe vraagstukken op het snijvlak van gezondheid, leefomgeving en economie. “Ze hebben laten weten dat het jammer zou zijn als alle kennis verloren gaat. Ook is het probleem niet opgelost en komen er nog dagelijks mensen omdat ze nu pas tegen problemen aan lopen. Het zou stom zijn om nu te stoppen”, laat Karen Pleunis woordvoerder Cultuur en Samenleving bij Provincie Noord-Brabant.

“De provincie zet druk op te ketel  bij het ministerie. Dit hebben ze toegezegd en zullen ze ook blijven doen. Doordat zestig procent van de Q-koorts patiënten uit Brabant komt, voelt de provincie een grote betrokkenheid en willen ze zich inzetten voor een goede oplossing. Mensen kunnen al jarenlang niet functioneren. Daarom is het zaak om dit probleem bij het ministerie op de agenda te houden en mee te denken”, meldt Pleunis.

“Of het nou Q-support zou zijn of niet, het ministerie moet hulp en advies voor deze patiënten in stand houden. Wat Q-support doet is belangrijk en het werk moet gewaarborgd worden. Als provincie is het eigenlijk niet onze verantwoordelijkheid, maar op deze manier kunnen wij wel ons steentje bijdragen”, vervolgt de woordvoerder.