Het medicijn spinraza, dat wordt gebruikt voor het behandelen van de spierziekte spinale musculaire atrofie (SMA), komt hoogstwaarschijnlijk niet in het basispakket van de zorgverzekering. Meike van Mierlo (17) is één van de mensen die dit medicijn hard nodig heeft.

Foto’s: Tess Mutsters

In mei komt er meer duidelijkheid over of spinraza in het basispakket komt of niet. Tot dan moeten Meike en haar familie afwachten. Door de ziekte gaan Meikes spieren langzaam achteruit. Het medicijn zorgt ervoor dat haar spieren niet, of nauwelijks, meer achteruit gaan. “Ik heb dat medicijn hard nodig. Ik wil niet aan een beademingsapparaat,” vertelt Meike vanuit haar rolstoel. Ze heeft type twee van de ziekte, wat betekent dat deze ziekte al vanaf kleins af aan bij haar actief is. Ze kan alleen zitten, het bewegen van haar tenen kost al veel moeite. Lopen is dus geen optie. Door haar ziekte ziet haar leven er logischerwijs al heel anders uit dan dat van iemand zónder SMA.

  • Meike kan haar rolstoel zelf besturen, ze heeft een soort joystick waarmee ze kan rijden en een paneel met knopjes om de rolstoel kantelen. Doordat ze zelf haar hoofd niet kan ‘dragen’, beschikt de stoel ook nog over een hoofdsteun.