Lymepatiënten krijgen weinig erkenning voor hun klachten in de reguliere zorg, omdat het erg moeilijk is om een diagnose te stellen. Patiëntengroep ‘Ziekte van Lyme’ is daarom de ILADSVOORLYME-petitie gestart om Lyme op de politieke agenda te krijgen.

Er komt langzaam steeds meer onderzoek naar de ziekte en nu blijkt dat deze volgens de World Health Organisation thuishoort in het rijtje van opkomende ziekten.

“Dat is zo’n tien jaar te laat voor een heleboel mensen, die mogen intussen rustig doodgaan”

De ziekte

Lyme is een opkomende ziekte, maar wat is het nou eigenlijk? Hierover spraken we voormalig huisarts Jan Hoevenaars, hij vertelt over de gemene borreliabacterie. Ook komt Ietje Zeguers aan het woord, zij begeleidt haar nicht die al tientallen jaren ziek is.

“Borrelia is net als een stealthvliegtuig, hij vliegt onder de radar”

Meer onderzoek

Lyme wordt dus veroorzaakt door de borreliabacterie, maar het is vaak moeilijk om deze aan te kunnen tonen. Het is dus erg belangrijk dat er meer onderzoek naar wordt gedaan. Diana Uitdenbogerd is bestuurslid van Stichting Tekenbeetziekten en lijdt zelf al jaren aan Lyme. “Het doel van de stichting is meer bekendheid geven aan de ziekte en zorgen dat er meer onderzoek naar komt.” Dit doen ze door middel van fondswerving. Volgens Diana is het belangrijk om meer onderzoek te doen omdat de ziektedefinitie van Lyme nu heel ‘strak’ is. “De reguliere zorg gaat uit van een beperkte ziekte, maar het is een multisysteem ziekte. Veel van de klachten kunnen ook bij andere ziektes voorkomen, het is dus ook moeilijk om een duidelijke diagnose te stellen.”

Door onderzoek te doen naar de bacterie worden beide doelen van de stichting behaald. Borrelia kan heel ongezien in je lijf zijn gang gaan; “Borrelia is net als een stealthvliegtuig, hij vliegt onder de radar.” Er zijn een heleboel mensen chronisch ziek zonder dat de bacterie herkend kan worden door de testen. “Als je dat aan kan tonen, krijgen we automatisch meer erkenning.”

“Lyme bestaat niet, dat zit tussen je oren”

Niet geloofd worden door je eigen dokter

Veel patiënten worden dus niet geloofd door hun artsen omdat de ziekte moeilijk aan te tonen is. Vaak krijgen zij andere ziektes als gevolg van de Lyme. Corrie Bettinger lijdt al jaren aan chronische Lyme en heeft als gevolg hiervan de ziekte van ménière en borstkanker gekregen.

Het is dus erg belangrijk dat er meer onderzoek wordt gedaan naar de ziekte van Lyme, hierdoor zullen patiënten meer erkenning krijgen. Diagnoses worden vaak te laat gesteld, waardoor mensen vaak chronisch ziek zijn zonder te weten waarom.

Door: Anna Smitsman en Alegria Ioannidis