In België vond afgelopen week voor het eerst euthanasie plaats bij een minderjarige sinds de leeftijdsgrens voor euthanasie daar is afgeschaft. Nederland houdt er een andere wetgeving op na dan de zuiderburen en hanteert een wettelijke leeftijdsgrens van 12 jaar. Artsen en specialisten vinden het tijd voor verandering. Aan plannen voor kenniscentra en hulpprogramma’s geen gebrek, maar een groot deel van de patiënten heeft hier geen boodschap aan. Een aantal ouders van ernstig zieke kinderen zijn het einde zoek en vragen zich maar één ding af: “Wanneer mag mijn kind sterven?” 

[two_third]

In 2014 werd België het eerste land ter wereld waar euthanasie ook voor minderjarigen mogelijk werd door het afschaffen van de leeftijdgrens van 18 jaar. Tijdens de stemming in het parlement werd er vanuit de publiekstribune ‘Moordenaars’ geroepen. De wetswijziging was volgens sommige ‘de grootste imagoschade voor België sinds de affaire-Marc Dutroux’. Ondanks de ophef en de angst voor een wildgroei aan euthanasieverzoeken door minderjarigen, duurde het twee jaar voordat het eerste verzoek werd gehonoreerd.

Tussen 2003 en 2015 zijn in Nederland zeven euthanasieverzoeken gehonoreerd: één kind van 12 jaar, één van 16 jaar en vijf van 17 jaar deden met succes een euthanasieverzoek. Artsen en hoogleraren vinden het tijd dat in Nederland ook de leeftijdsgrens afgeschaft wordt, terwijl andere de dingen willen houden zoals ze zijn. Kinderarts aan het UMC Groningen Eduard Verhagen wil wilsbekwaamheid niet aan een leeftijd koppelen. Hoogleraar ethiek aan de Theologische Universiteit Theo Boer ziet niks in het afschaffen van een leeftijdsgrens.

[/two_third] [one_third]
Wetgeving omtrent kindereuthanasie

In Nederland kan iemand vanaf zijn twaalfde levensjaar vragen om euthanasie. Tot 16 jaar is daar toestemming nodig van de ouders, daarna mag de beslissing in eerste instantie zelf genomen worden, mits de persoon wilsbekwaam is. Dit houdt in dat de persoon zelf in staat is om beslissingen te nemen. Ben je wilsonbekwaam verklaart, dan worden medische keuzes gemaakt door een vertegenwoordiger.

[/one_third] [one_half]
Eduard Verhagen
kinderarts (Universitair Medisch Centrum Groningen)

“Een kalenderleeftijd als grens gebruiken voor wanneer iemand euthanasie mag plegen is in praktijk niet realistisch. Er zijn kinderen van 11 jaar die beter in staat zijn over hun leven te beslissen dan sommige dertienjarigen. Dat kind van 11 krijgt echter in ons land niet de mogelijkheid daarvoor en dat is merkwaardig. In 2002 was er bij het maken van de wet Toetsing levensbeëindiging al gediscussieerd of een kalenderleeftijd wel de juiste grens is om te stellen. Er zijn alleen weinig alternatieven. Hoe bepaal je namelijk wilsbekwaamheid? Nog steeds is dit niet duidelijk. In België hebben ze de stap gemaakt om een leeftijdsgrens te vervangen door wilsbekwaamheid te meten. Nederland neemt deze meetmethode van België nog niet over, omdat we eerst willen kijken hoe dit uitpakt. We hebben in Nederland gezegd ‘Misschien moeten we het nu niet willen oplossen, maar moeten we eerst eens kijken naar hoe de Belgen varen met hun methode.'”

[/one_half] [one_half]
Theo Boer
hoogleraar ethiek (Protestantse Theologische Universiteit Groningen)

“Ik kan mij goed voorstellen dat het lijden van een zieke minderjarige zo ernstig is dat je het het liefst een zachte dood wilt geven, maar je moet bedenken dat het om een klein aantal gaat. Sinds 2002 is euthanasie bij zeven minderjarigen gepleegd. Ik kan me nauwelijks situaties voorstellen waarin er voor een ernstig lijdend kind geen verlichting gegeven kan worden. Desnoods kun je een kind in slaap brengen. Voor alles is niet voor niets een leeftijdgrens. Natuurlijk zijn kinderen vroeger rijp dan anderen, maar kinderen blijven kinderen. Een kind kan wel om euthanasie vragen, maar besef je dat bij een kind er vaker ‘uitkomt’ wat je er ‘instopt’. Een kind reageert anders op de vraag ‘Wil je dood?’ dan op de vraag ‘Wil je naar oma in de hemel?’. De bewuste en onbewuste manipulatieve macht van ouders en artsen is enorm. Ik blijf erbij dat er andere voldoende middelen zijn. Een dokter die euthanaseert zal een kind nooit laten stikken.”

[/one_half]

Verhagen is één van de initiatiefnemers van de oprichting van twee kenniscentra met betrekking tot ernstig zieke kinderen. Eén van die centra zal zich focussen op het verbeteren van palliatieve zorg. Deze manier van zorg om pijn te bestrijden en te verlichten wordt toegepast op kinderen die zodanig ziek zijn dat er geen verbetering meer mogelijk is. Met palliatieve zorg wordt daarnaast geprobeerd om ernstig zieke minderjarigen nog enige kwaliteit van leven te geven. Initiatiefnemer van dit centrum, Stichting PAL, legt uit waarom dit centrum zo belangrijk is.

https://soundcloud.com/user-22759056/palliatieve-zorg

Naast het centrum voor palliatieve zorg komt er ook een centrum om artsen, psychologen en ouders te adviseren en te begeleiden bij de euthanasiewens van hun kinderen. In Nederland zijn er echter ook ouders wiens kind niet-wilsbekwaam zijn verklaard en dus niet in staat zijn een euthanasieverzoek in te dienen. De ouders nemen deze medische beslissing voor deze kinderen, maar lopen tot een muur van verzet bij artsen en ziekenhuizen. Eén van die ouders is Sarike de Zoeten. Haar zoon Bram (17) leeft als een kind van 3 maanden oud en kan vrijwel niks. Sarike vindt het humaner om haar zoon te laten gaan, maar de artsen denken daar anders over.

Sarike wil haar verhalen delen en richt een Facebookgroep op voor ouders die met hetzelfde probleem zitten opgescheept als zij. Samen delen ze hun ervaringen en halen ze steun uit elkaars situaties. Speciaal voor de Nieuwsredactie delen ze anoniem hun verhalen.