De Advies Commissie Pakket (ACP) van het Zorginstituut Nederland gaat vrijdag in gesprek over de toelating van Spinraza – het enige medicijn tegen de spierziekte SMA – in het basispakket van de zorgverzekering. Dit geldt niet alleen voor SMA; voor verschillende ziektes worden medicijnen en behandelingen nauwelijks tot vrijwel niet vergoed. Mensen met een levensbedreigende ziekte draaien vaak zelf voor de kosten op.

De 26-jarige Samantha Jaeggi kreeg zes jaar geleden de diagnose MS relapsing remitting. Ze raakte aan haar rechterbeen en -arm gedeeltelijk verlamd. MS tast het centraal zenuwstelsel aan. Myeline, het laagje om de zenuwen, wordt afgebroken waardoor MS-patiënten erg veel zenuwpijn ervaren. “Ik heb zoveel MS terugvallen gehad dat ik voor de eerste lijn medicatie die MS remt niet meer in aanmerking kom”, vertelt Jaeggi.

HSCT behandeling

Momenteel krijgt Jaeggi elke vier weken een infuus toegediend waar ernstige gevolgen aan kleven. Zo zou ze het dodelijke pml-virus kunnen krijgen. Daarom spaart Jaegi voor een HSCT behandeling, waardoor de MS wordt stilgezet, die zeventigduizend euro kost. Als ze de HSCT behandeling niet zou ondergaan, heeft dit grote gevolgen. “Als ik de behandeling niet zou krijgen of als mijn huidige medicatie niet meer werkt, ben ik uitbehandeld. Ik word dan steeds meer invalide.”

Crowdfunding

Jaeggi probeert op verschillende manieren geld te werven. “Ik en lieve kennissen hebben een stichting opgezet in de hoop dat ik en lotgenoten behandeld kunnen worden. We organiseren evenementen voor het werven van geld, schakelen de media in en delen flyers uit.” Ook is er een crowdfundingpagina opgezet waar mensen kunnen doneren.

Vergoeden

Het liefst zou Jaegi zien dat verzekeringsmaatschappijen dit soort kwesties vergoeden. “In Nederland hebben we ongeveer zeventienduizend mensen MS. Het sloopt je lichaam en daarmee ook het leven van, soms nog, jonge mensen. Een MS-patiënt kost op jaarbasis 55.000 euro. Waarom dan niet eenmalig zeventigduizend euro?”