Een op de vier jongeren heeft een chronische aandoening, blijkt uit onderzoek van het Verwey-Jonker instituut. Deze jongeren stuiten soms op onbegrip of een gebrek aan inlevingsvermogen, maar dat weerhoudt hen niet om erover te praten.

Aline (achternaam wil ze graag privé houden) is een van de jongeren met een permanente beperking: “Ik heb de botaandoening HME-MO. Ik heb over mijn hele lichaam botuitsteeksels, een soort knobbels. Deze knobbels zijn goedaardige gezwellen, maar kunnen wel kwaadaardig worden. Ze  veroorzaken pijn, omdat ze spieren en zenuwen in de weg zitten.” Aline gaat ondanks de dagelijkse pijn niet bij de pakken neer zitten: “Ik ben iemand die heel positief is, ook over mijn aandoening. Het heeft me mede gemaakt tot wie ik ben en daar ben ik trots op.”

Jerom Huijskens heeft ADD, maar is niet bang om het aan mensen te vertellen: “Ik ga heel open met mijn aandoening om. Ik zie het niet per se als handicap, het heeft ook zijn leuke kanten. Als mensen er belang bij hebben dan vertel ik het gewoon.”

Jerom Huijskens

Volgens beide jongeren is het belangrijk om te praten over je aandoening: Jerom: “Je moet er open over zijn. Natuurlijk zullen er mensen zijn die het niet begrijpen, maar dat ligt aan hun inlevingsvermogen. Rekening houden met elkaar is uiteindelijk gewoon het belangrijkste. Dat gebeurt helaas niet altijd, maar dat is iets dat er ook wel bij hoort; je bent toch net anders.” Aline kent ook voordelen van die openheid, maar soms slaat het door: “Mijn school gaat hier heel goed mee om. Op het werk verontschuldigen mensen zich wel eens als ik vertel dat ik deze aandoening heb. Dat haalt me wel wat naar beneden. Daarom geef ik ook duidelijk aan wat ik kan en wat ik niet kan.”

Momenteel zijn er 1.3 miljoen jongeren die kampen met een chronische aandoening. Een chronische aandoening is een aandoening die de drager ervan fysiek of psychisch aantast. De diagnose kan niet altijd gesteld worden. De ziekte kan langdurige zorg of medische controle inhouden, ze kan zichtbare of onzichtbare beperkingen veroorzaken. Er is geen zekerheid op geheel of gedeeltelijk herstel. De ziekte kan progressief, wisselend of stabiel verlopen (Betekenis gevonden op Vlaams Patiëntenplatform)