Lymepatiënten voelen zich niet serieus genomen door hun artsen en omgeving. In de Week van de Teek stond de teek centraal, maar de Lymepatiënten werden vergeten. 

Door Sylvana Lijbaart en Esmée Seijdel

De Lymevereniging heeft tijdens de Week van de Teek de eerste Nederlandse Lyme Monitor aan de Tweede Kamer gepresenteerd. Het rapport bevat het Lyme Deltaplan met daarin tien urgente punten om tot verbetering te komen. De vereniging vindt het namelijk belangrijk dat er meer kennis en meer aandacht komt voor de Lymepatiënten.

“We hebben een hele strijd te leveren voor betere behandelingen”

Volgens voorzitter Fred Verdult van de Lymevereniging worden veel chronische Lymepatiënten door artsen aan hun lot overgelaten. “We hebben een hele strijd te leveren voor betere behandelingen. Lyme is een ziekte die met de klimaatverandering samenhangt.” De klimaatverandering zorgt, door de zachte winters en zachte lentes, voor een gunstiger leefklimaat voor teken. “Er komen steeds meer teken en dus meer teken met de Lymebacterie. Het risico van teken met Lyme neemt ieder jaar toe.”

De ziekte van Lyme krijg je door een tekenbeet, maar niet elke teek is besmet met de bacterie. Hieronder een tijdlijn om te begrijpen hoe iemand de ziekte van Lyme krijgt.

De tekst gaat verder onder de tijdlijn. 

Geen goede test

Lymepatiënten voelen zich niet serieus genomen doordat er geen goede test is, vertelt de voorzitter. “De test die er is, is een antistoffentest. Dat wil zeggen dat deze test onderzoekt of je ooit in je leven een keer met de Lymebacterie in aanraking bent geweest.” Verdult noemt een verontrustend aspect van deze test: de test mist een kwart van de gevallen.

“Kun je het je voorstellen, wanneer er een zwangerschapstest in Nederland zou zijn die een kwart van de zwangerschapstesten mist?”

Diana Uitdenbogerd is bestuurslid van Stichting Tekenbeetziekten en vertelt in een telefonisch interview hoe het komt dat Lymepatiënten zich niet serieus genomen voelen.

De voorzitter haalt de zwangerschapstest aan om een vergelijking te maken. “Kun je het je voorstellen, wanneer er een zwangerschapstest in Nederland zou zijn die een kwart van de zwangerschapstesten mist? Dan hoop je dat die aan het einde van de week uit de schappen is gehaald. Echter wordt deze antistoffentest al tientallen jaren gebruikt.”

Huisarts Monique Hartings vertelt waarom het lastig is om een patiënt met de ziekte van Lyme te herkennen.

“Ten tweede bestaat er nog geen test die ziet of je op het moment van testen de Lymebacterie bij je draagt.” Volgens de voorzitter wordt er te gemakkelijk gedacht over deze ziekte. “Als je Lyme hebt, dan krijg je een korte antibioticakuur en dan zou het over moeten zijn. Bij veel mensen zijn de klachten terug gekomen of juist erger geworden.”

“Eén op de zes Lymepatiënten leeft grotendeels in een donkere kamer”

“De dokter zegt dan dat dat restklachten zijn, maar dat is echt nergens op gebaseerd. Gewoon al het idee dat die bacterie na een paar weken dood moet zijn, is niet goed. Er komen steeds meer Amerikaanse onderzoeken waaruit blijkt dat de bacterie de gegeven antibiotica heel goed kan overleven.”

Eindeloze zoektocht

De ziekte van Lyme laat het leven van mensen plotseling stilstaan. “Eén op de zes Lymepatiënten leeft grotendeels in een donkere kamer. De helft van die mensen komt nauwelijks hun huis uit. Het is moeilijk om je werk of school dan nog bij te houden. Daarnaast heeft de dokter weinig te bieden. Je moet zelf op zoek naar een praktijk en behandeling. Tot slot moet alles ook nog zelf betaald worden,” aldus voorzitter Verdult.

“Voor onze vereniging is het het belangrijkste dat we belangen van Lymepatiënten behartigen”

De tekst gaat verder onder de tool. 

De Lymevereniging biedt op verschillende manieren steun. “We hebben veel contactmogelijkheden en verstrekken informatie over de ziekte, de behandeling en de diagnose. Voor onze vereniging is het het belangrijkste dat we belangen van Lymepatiënten behartigen,” aldus Fred Verdult.

Belle (29) heeft een lange zoektocht meegemaakt en vertelt openhartig haar verhaal. De ziekte van Lyme beïnvloedt nog altijd het leven van Belle. Toen ze vier jaar oud was liep ze vermoedelijk een tekenbeet in Frankrijk op waar ze nu nog steeds last van heeft.

Belle – ziekte van Lyme from De Nieuwsredactie on Vimeo.