Door Danique Koenders & Nienke Habraken 

Een ziekte die je beperkt in alles wat je doet: parkinson. Er is nog veel onduidelijkheid over de ziekte voor zowel patiënten, zorgverleners en buitenstaanders, aldus parkinsonexpert Corné van Ierland. Ervaringsdeskundigen vertellen hun verhaal. 

Parkinson wordt veroorzaakt door een dopamine tekort in de hersenen. Hierdoor gaat bewegen niet meer zo makkelijk. Expert en fysiotherapeut Corné van Ierland van het parkinson expertisecentrum vertelt meer hierover. “Dopamine zorgt ervoor dat informatie overgedragen wordt en zorgt ervoor dat je makkelijker kan bewegen. Bij parkinson wordt het dopaminegehalte steeds minder. Het kan eraan liggen dat de productie minder is. Maar ook aan de ontvankelijkheid van het stofje – het stofje zorgt eigenlijk voor verbinding tussen twee hersencellen – waardoor die informatie niet zo wordt waargenomen.” 

De laatste onderzoeken die nog lopende zijn, wijzen erop dat de oorzaak waarschijnlijk bij de darmen ligt. “Via een grote zenuw in de darmen gaat er iets – men weet niet wat – naar boven waardoor dat hersengebied aangetast wordt.” Hoe of wat is nog altijd een raadsel. De laatste twee jaren zijn ze dat in Canada veel aan het onderzoeken. 

Jaarlijks wordt er gekeken naar de zorguitgaven die worden gedaan aan de ziekte, hoeveel mensen aan de ziekte lijden en het aantal sterfgevallen.

Loading...

Loading…

Parkinson Café

Onder de jongeren is parkinson een zeldzame ziekte. Echter is er een groep mensen die al last kreeg van symptomen of de diagnose kreeg rond hun veertigste levensjaar. In het parkinson café krijgen mensen de tijd en de ruimte om lotgenoten te ontmoeten en diverse lezingen te volgen. In Eindhoven wordt elke maand het Parkinson Café georganiseerd. Hugo Borsje vertelt waarom hij als organisator en patiënt het café mede heeft opgericht. Dr. Professor Ben de Pauw geeft een lezing over de vorderingen in de zorg. Bovendien deelt parkinson café bezoeker Kees van Hout waarom hij trouwe bezoeker is.

“Je weet dat je er niet alleen voor staat”

Van Ierland vertelt dat niemand parkinson op de zelfde manier heeft en dat het op alle aspecten van je leven invloed heeft. Corine van Esch, Anneke van Leeuwen & Anita Mattijsen leven elke dag met de ziekte.

De zorg

Iedereen die aan de ziekte lijdt, heeft last van verschillende symptomen. Op veel gebieden kunnen problemen ontstaan. Zowel geestelijk als op basis van stofwisseling. Niet iedereen heeft alle symptomen, sommigen hebben wel dezelfde, maar het verschilt. “Er is niet één manier om dit aan te pakken. Het kunnen slaapstoornissen zijn, problemen in de darmen, obstipatie problemen, zweten, maar ook beweegproblemen. Mensen kunnen ook vaker vallen door balansproblemen. Tevens zijn er mensen die niet stil op één plek kunnen staan.” Volgens Van Ierland is dit wat de zorg zo lastig maakt; alle diverse symptomen. 

Een aanvullende manier op de zorg om te leren leven met parkinson is Mindfulness. Suzan Onstenk is als logopedist aangesloten bij ParkinsonNet en geeft tevens Mindfulnesstrainingen. Hierin is haar doel om mensen te begeleiden in het reduceren van hun stress.

Toekomst

Uit het onderzoek Verpleeghuizen Op Weg naar Integrale Parkinsonzorg (VIP) in Groningen en Limburg blijkt dat het in verpleeghuizen vaak niet goed gaat met parkinsonners die thuis zitten, maar ook niet als ze naar een verpleeghuis worden gestuurd. Dan verslechtert de situatie zelfs. “Er is daar te weinig kennis en begrip op de afdelingen. Verpleeghuizen zijn gewend om hun medicaties altijd in drie rondes te geven tijdens eettijden. Patiënten van parkinson in een gevorderd stadium krijgen vaak zes of zeven keer per dag medicatie. Dit valt vaak ook nog buiten de eettijden”, legt Van Ierland uit. Met deze omstandigheden wordt in het expertisecentrum rekening gehouden, omdat zij zich op een bepaald ziektebeeld kunnen richten en niets met andere ziektebeelden te maken hebben. 

In de toekomst willen zorgverleners meer gebruik maken van mantelzorgers. Zij hebben veel nuttige praktijkkennis. Op deze manier kan er sneller en beter een schets worden gemaakt van het ziektebeeld van elk individu. “Zij hebben als enige hun partner zien veranderen en zijn hierin meegegroeid. Zij hebben dus de meeste kennis over hun partner”, aldus Van Ierland.

Lees ook: Opboksen tegen Parkinson