TILBURG – De KWF-collecteweek is maandag van start gegaan. Deze hele week probeert het KWF geld op te halen voor onderzoek naar kanker. “We weten veel meer van kanker, maar we zijn er nog niet,” zegt Linda Sumner, woordvoerster van KWF.

Sinds 1949 zet het KWF zich in om onderzoek naar kanker mogelijk te maken. “Destijds was de 5-jaarsoverlevingskans voor patiënten met kanker 25%. We zijn nu 72 jaar verder en dat percentage is gestegen naar 65%. Dat is een hele mooie stijging, mede dankzij onderzoek,” zegt Sumner. Omdat het KWF afhankelijk is van ‘giften van het Nederlandse volk’, is een week als de collecteweek belangrijk. “We zijn ontzettend blij en dankbaar dat 80.000 collectanten elk jaar weer langs de deuren gaan. Maar ook de vaste donateurs en mensen die in actie komen, zijn van belang.” Het geld wordt niet alleen gebruikt voor onderzoeken, maar het KWF houdt zich tevens bezig met de kwaliteit van leven. “We bieden hulp tijdens en na de behandeling. We zijn er ook voor de mensen in de palliatieve fase, de laatste fase van hun leven.”

Onderzoeken

Volgens het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) kregen in 2020 ruim 115 duizend mensen de diagnose kanker. Bijna 1.500 van deze patiënten was tussen de 15 en de 29 jaar. Twee keer per jaar wordt er door een commissie bepaald welke onderzoeken financiering krijgen. “Onderzoekers kunnen hun projectvoorstel indienen. Op die manier kunnen zij financiering vragen voor hun onderzoeken. Die aanvragen worden uiteindelijk beoordeelt door een commissie. Daar zitten ook patiënten in,” Zegt Linda Sumner.

Eén van die projecten die onderzoeksvoorstellen doet is AYA-Zorgnetwerk. Dit zorgnetwerk bestaat uit de zeven UMC’s (Universitair Medisch Centrum), het AvL (Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis) en algemene ziekenhuizen die samen zorgen voor jongeren tussen 18 en 39 jaar die voor de eerste keer kanker krijgen. AYA staat voor adolescents and young adults. “Uit onderzoek, door onder andere het KWF, is gebleken dat deze patiëntengroep unieke zorgbehoeftes nodig heeft,” zegt Dr. Eveliene Manten-Horst, directeur van AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk. “In 2010, 2011 wisten wij nog niet goed dat dit een aparte patiëntengroep was. AYA’s hebben zelf bij ons aan de deur geklopt. Ze hebben unieke medische en psychosociale zorgbehoeftes. Toen zijn we met hen gaan bouwen aan die nieuwe zorg.” Het is een zorg in netwerkwerkverband met samenwerkende ziekenhuizen. De medische behandeling is onlosmakelijk verbonden met de zorg voor de impact van kanker op deze leeftijd.

Het doel is om uiteindelijk elke AYA de AYA-zorg te bieden die nodig is. “Als het goed is krijgt iedereen in de leeftijdsgroep 18 tot 39 jaar AYA-zorg in het ziekenhuis waar zij behandeld worden. Maar van de zeventig ziekenhuizen zijn er rond de 35 niet aangesloten. Dus als je pech hebt en bij een van die ziekenhuizen terechtkomt, krijg je geen AYA-zorg. Daar proberen we veel aan te doen,” zegt Manten-Horst. Zo zijn ze bezig ziekenhuizen te coachen om die zorg paraat te hebben.

Het is nooit makkelijk om het gesprek aan te gaan over de ziekte. Volgende de directeur is het niet lastiger om dat gesprek met jongeren aan te gaan. “Het vergt een andere attitude en professionele nabijheid. Jongeren communiceren anders dan ouderen. De zorgprofessional moet anticiperen op de taal van de jongeren,” legt de ze uit. Soms is het lastig voor zorgverleners, met name jonge zorgverleners. “Omdat ze vaak in dezelfde leeftijdsgroep vallen of kinderen hebben die in de leeftijdsgroep vallen, kunnen ze zich goed identificeren met de patiënten. Daar worden ze ook goed in gecoacht.”

AYA-Zorgnetwerk is een AYA Foundation gestart om onder meer geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek. “Op die manier hebben we zelf een potje en hoeven we niet de hele tijd terecht bij subsidiegevers.” Manten-Horst hoopt uiteindelijk dat de AYA-patiëntengroep ook een aparte doelgroep wordt voor KFW. “Je hebt dan Kika voor de kinderen, AYA voor de patiënten tussen  18 en 39 jaar en daarnaast volwassenen en ouderen.”

De KWF-collecteweek is belangrijk voor het AYA-Zorgnetwerk zodat ze meer media-aandacht is voor kanker. Zo kunnen ze aangeven hoe belangrijk het onderzoek is voor deze patiëntengroep. Het is belangrijk dat er geld wordt opgehaald om de onderzoeken daadwerkelijk mogelijk te maken. “Het KWF heeft een aantal grote calls. Deze zijn gethematiseerd. “Soms gaat het thema over de medische kant van tumoren en soms over kwaliteit van leven. Daarbinnen kunnen we een project schrijven voor de AYA-patiëntengroep. Als we dat gehonoreerd krijgen, is het belangrijk dat het geld er is,” vertelt Manten-Horst. Het wil niet zeggen dat alle aanvragen gefinancierd worden. “Van al die honderden aanvragen van onderzoekers uit heel Nederland blijven er uiteindelijk – na veel interviews en stapels papier – één of twee onderzoeken over die door KWF gesubsidieerd worden.”

Voor het AYA-Zorgnetwerk is het eerste doel bereikt als iedere AYA in Nederland AYA-zorg krijgt. Dat de AYA-patiënt erkend en herkend wordt als een aparte patiëntengroep. “Als dat doel bereikt is gaan we er niet van tussen. We moeten zorgen dat we de AYA-zorg in het zorgnetwerk verband goed kunnen blijven borgen.”

QR-codes

In 2019 is het KWF begonnen met de QR-code. Vanwege de stijging in donaties is ervoor gekozen dit jaar voor het eerst in 23 plaatsen uitsluitend collectanten met een QR-code op pad te sturen. “Ze gaan dan, in plaats van met de reguliere bus, met een bord langs waar de QR-code op staat.”

Mede door corona zijn mensen gewend geraakt aan de QR-code. Bijvoorbeeld op het terras voor de menukaart, of gewoon in de coronacheck-app. “We proberen altijd te kijken hoe we het collecteren toekomst bestendig kunnen maken,” zegt de woordvoerster van het KWF. “Jongeren hebben ook steeds minder kleingeld in huis liggen.”

Radio 2

NPO Radio 2 maakt deze hele week 100 uur radio om aandacht te vragen voor de collecteweek. Linda Sumner is Radio 2 dankbaar dat ze hier zoveel aandacht aan geven. “Het is ongelofelijk belangrijk. Er wordt veel aandacht gegeven aan het onderwerp. Het is soms ook een moeilijk bespreekbaar onderwerp. Daarnaast voelt de collectant aan de deur zich ook welkom. Mensen horen het op de radio en verwachten de collectant al aan de deur.”

NPO Radio 2 collecteert verhalen. Het is een andere insteek dan die van de collectant aan de deur. Daarom is het lastig te zeggen hoeveel extra geld het oplevert. Pas na een maand weten ze ongeveer wat de opbrengst van de collecte is.

Doneren in de collecteweek kan tot zaterdag 11 september. “Mensen kunnen natuurlijk het hele jaar door donateur worden van KWF. Daarnaast kan je ook het hele jaar door doneren aan bijvoorbeeld actievoerders,” legt Sumner uit.